گردهمایی برنامه ملی ثبت بیماران ارثی شبکیه چشم برگزار می گردد

فست فود باز: آغازین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبکیه چشم ۲۷ دی ماه توسط مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار می گردد.

دکتر حمیده صباغی – مسئول هماهنگی و برگزاری این گردهمایی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به بعضی از محورهای برگزاری این گردهمایی، عنوان کرد: آشنایی با انواع مختلف تحلیل رفتگی های ارثی شبکیه چشم، اهمیت بررسی ژنتیک و لزوم انجام آن در تشخیص و غربالگری بیماری های تحلیل رفتگی ارثی شبکیه چشم، معرفی روش های احتمالی برای انواع مختلف این بیماری، معرفی انواع مختلف ابزارهای کمک بینایی و بررسی مشکلات اقتصادی – اجتماعی بیماران در جامعه بعضی از این محورهاست.

وی با اشاره به اینکه این برنامه عمومی در امتداد برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبکیه برگزار می شود، اضافه کرد: مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از سال ۱۳۹۴ بعنوان مسئول راه اندازی و پیاده سازی این برنامه ملی در سطح کشور از طرف معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت انتخاب شده است.

وی با اشاره به بیماری های تحلیل رونده شبکیه، اظهار نمود: این بیماری یک نوع بیماری ژنتیکی است که با الگوهای وراثتی مختلف قابلیت توارث داشته و به سبب عدم آگاهی بیماران و رشد افزاینده ازدواج های خویشاوندی خصوصا در شهرستان ها و مناطق دورافتاده سبب شده تا افراد دیگری باز به این بیماری گرفتار شوند.

صباغی با اشاره به اینکه این بیماری دارای ماهیت پیشرونده است، اضافه کرد: در اغلب موارد این بیماران دارای دید قابل قبولی هستند، اما با گذشت زمان رفته رفته دید خودرا از دست داده و اغلب گرفتار افسردگی شده و خانه نشین می شوند.

وی افزود: در این گردهمایی که با حضور مسئولین مراکز دولتی و مردمی برگزار می شود، می خواهیم علاوه بر اطلاع رسانی جامع برای مسئولین و مردم، نقش موثری در امتداد حمایت بیشتر از این گروه بیماران داشته باشیم.

این عضو هیات علمی دانشگاه با اشاره به اینکه تا کنون درمان قطعی برای این بیماری وجود نداشته است، اظهار داشت: البته هم اکنون مطالعات زیادی در دنیا برای دستیابی به روش های نوین ژن درمانی در حال انجام می باشد. همین طور استفاده از ابزارهای کمک بینایی هم اکنون بهترین اقدام برای این بیماران است که با عنایت به هزینه بالایی که دارد نیازمند حمایت بیشتر سازمان های مسئول هستند.

صباغی در خاتمه با اشاره به اینکه هیچ آماری درباب تعداد مبتلایان این بیماری در کشور وجود ندارد، اظهار داشت: با هدف بررسی بهتر شرایط این بیماران در کشور و همین طور آشنایی با آخرین یافته های علمی در این رابطه، آغازین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبکیه چشم ۲۷ دی ماه در تالار ایوان شمس برگزار می گردد.

علاقمندان برای ثبت نام و شرکت در همایش می توانند به لینک evand.com/events/84352 مراجعه نموده و یا با شماره های ۰۹۳۵۲۴۴۹۲۶۸ و یا ۰۹۳۸۹۵۰۲۷۵۲تماس بگیرند.