ناگفته های یک پزشک که خودش سرطان دارد

به گزارش فست فود باز به محض اینکه سی تی اسکن انجام شد، آغاز به دیدن عکس ها کردم. فوراً تشخیص دادم: توده هایی که ریه ها را می پوشانند و ستون فقرات را از ریخت می اندازند. سرطان.

من در دوره ی آموزش های مغز و اعصاب، صدها اسکن را دیده بودم و دنبال دکترها افتاده بودم که ببینم آیا امیدی به عمل هست؟ بارها در جدول مربوطه نوشته بودم «متاستاز گسترده ی بیماری – عمل تأثیری ندارد» و رفته بودم. اما این اسکن فرق داشت: این مال خودم بود.

با بیماران بی شمار و بستگانشان نشسته ام که درباره ی پیشبینی بیماری های سخت صحبت کنم؛ این یکی از مهم ترین کارهای پزشکان است. وقتی بیمار نودوچهارساله باشد و در آخرین مرحله ی زوال عقل، خونریزی مغزی شدیدی داشته باشد این کار آسان تر است! برای آدم های جوانی مثل خودم – من سی وشش ساله ام – برای بیان تشخیص سرطان واژگان زیادی وجود ندارد. جمله ی معمول من شامل این است: «مثل دوی مارتونه نه دوی سرعت؛ به کارای روزانت برس» و «مریضی میتونه توی یه خونواده جدایی بندازه یا دور هم جمعشون کنه؛ از نیازای هم باخبرشون کنه تا بیشتر از هم حمایت کنن».

من چند قانون مبنایی را یاد گرفته ام: صداقت درباره ی پیشبینی بیماری اما همیشه جایی برای امید گذاشتن. سربسته گفتن اما دقیق بودن: «چند روز تا چند هفته»، «چند هفته تا چند ماه»، «چند ماه تا چند سال»، «چند سال تا یک دهه و بیشتر». ما هیچگاه آمار دقیقی ذکر نمی نماییم و با فرض اینکه بیماران معمولاً درک درستی از آمار ندارند، معمولاً سفارش می نماییم که برای پیداکردن «عدد بقا» در گوگل جست وجو نکنند.

مردم نسبت به شنیدن اینکه «روش الف ۷۰ درصد احتمال زنده ماندن دارد» و «روش ب ۳۰ درصد احتمال مرگ دارد» واکنش متفاوتی نشان می دهند. با این طرز جمله بندی مردم روش الف را ترجیح می دهند؛ گرچه اعداد همان است.

وقتی دوستِ نزدیکِ گروهی که آمارشناسان خبره ای بودند به سرطان لوزالمعده مبتلا شده بود، من مشاور پزشکی آنها شدم. من همچنان تلاش می کردم با گفتن اینکه منحنی های بقای پنج ساله دست کم پنج سال است که از رده خارج شده اند، آنها را از توجه به آمار منصرف کنم. به شکلی احساس می کردم اعدادِ صرفْ خشک وخالی اند یا دست کم تجربه ی روزمره ی یک پزشک با بیماری در پس آن لازم بود. من این انگیزه را اغلب حس می کردم: میزانی از امید را نگه دار.

منحنی های بقا که منحنی های کپلان-مه یر نامیده می شوند، یکی از روش هایی است که ما در درمان سرطان با ترسیم تعداد بیمارانی که در طول یک دوره ی زمانی زنده می مانند، فرآیند را اندازه می گیریم. برای برخی بیماری ها خط نمودار مثل هواپیمایی است که به آرامی آغاز به پایین آمدن می کند، برای برخی دیگر مثل سقوط آزاد یک بمب افکن.

پزشکان درباره ی این منحنی ها، شکلشان و معنایی که دارند بسیار اندیشیده اند. برای مثال در تحقیقات سرطان مغز درحالی که عدد میانگین مدت بقای بیماران تغییر زیادی نداشت، دامنه ی فزاینده ای در منحنی وجود داشت که نشان می داد برخی از بیماران برای سالیان سال به زندگی ادامه داده اند. مشکل اینجاست که نمی توانید به شخص بیمار بگویید کجای منحنی قرار دارد. غیر ممکن است و حتی بی مسئولیتی است که از آنچه واقعاً امکان دارد، دقیق تر بگویید.

ممکن است بعضی ها فکر کنند پس وقتی آنکولوژیست (متخصص سرطان) کنارم نشست که مرا ببیند، آن لحظه من به اطلاعاتی درباره ی آمار بقا نیازی نداشتم. اما حالا که از مرز «پزشک» به «بیمار» گذر کرده ام، من هم تمنای همان اعدادی را دارم که بقیه ی بیماران دارند. امیدوار بودم که خانم دکتر مرا بعنوان کسی ببیند که هم آمار می فهمد و هم واقعیت های پزشکیِ بیماری را؛ امیدوار بودم که مطمئناً پیشبینی سرراستی به من خواهد داد. می توانستم تحملش کنم. اما او صاف و پوست کنده این توقع را رد کرد: «نه؛ غیر ممکن است». او خیلی خوب می دانست که من می توانستم همه ی تحقیقات درباره ی این مورد را بررسی کنم – کاری که کرده بودم. اما سرطان ریه در تخصص من نبود و در مقابل، او یک متخصص جهانی بود. در هر قرار ملاقات نبردی بین ما در می گرفت و او از اضافه کردن هرگونه عددی پرهیز می کرد.

حالا به جای تعجب از اینکه چرا برخی از بیماران به پرسیدن سؤالات آماری اصرار دارند، از این متعجب شدم که چرا پزشکان در حالیکه دانش و تجربه ی فراوانی دارند مبهم حرف می زنند. اولش وقتی سی تی اسکن خودم را دیدم فهمیدم که تنها چند ماه به منظور زندگی کردن دارم. نتیجه ی اسکن، بد به نظر می رسید. حدود ۱۴ کیلو وزن کم کردم، کمردرد زجرآوری در بدنم گسترش پیدا می کرد و هر روز بیشتر احساس خستگی می کردم. آزمایش هایم سطح پروتئین بشدت پایین و شمارش پایین سلول های خون ملازم با آن، نشان می داد که بدنم در کوشش برای محافظت از خود ناکام بوده است.

چند ماهی ظنین بودم که سرطان داشته باشم. بیماران جوان زیادی را با سرطان دیده بودم. ازاین رو جا نخوردم. در حقیقت تسکین مشخصی وجود داشت و قدم بعدی روشن بود: آمادگی برای مرگ. گریه کردن. اینکه به همسرم بگویم باردیگر ازدواج کند، باردیگر پول رهن خانه جور کند. نوشتن نامه های نانوشته به دوستان عزیز. بله، کارهای زیادی در زندگی بود که می خواستم بکنم اما گاهی چنین می شود؛ وقتی کار روزانه ی شما شامل درمان ضربه ی مغزی و سرطان مغز است، هیچ چیز نمی تواند بدیهی تر از این باشد.

اما در نخستین ملاقاتم با آنکولوژیست، او به این اشاره نمود که من روزی سر کارم برمی گردم. من یک روح نبودم؟ نه. اما در این صورت چقدر فرصت داشتم؟ سکوت.

البته خانم دکتر نتوانست جلوی خواندن مشتاقانه ی مرا بگیرد. با بررسی دقیق پژوهش ها، به تلاشم برای پیداکردن یکی که به من بگوید موعدم کی سر می رسد ادامه دادم. پژوهش های عمومی بسیاری می گفتند که بین ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران سرطان ریه، ظرف دو سال می میرند. آنها جای امید زیادی نمی گذاشتند. اما از طرفی بیشتر آن بیماران مسن و سیگاری های شدید بودند. پس پژوهش مربوط به جراحان مغز و اعصاب سی وشش ساله ی غیرسیگاری کجا بود؟ ممکن بود جوانی و سلامتی من تأثیری داشته باشد؟ یا شاید بیماری من خیلی دیر کشف شده بود و گسترش یافته بود و تا جایی رفته بودم که از آن سیگاری های شصت وپنج ساله بدتر شده بودم!

بسیاری از دوستان و اعضای خانواده ام حکایت هایی فراهم نموده بودند از این قبیل که دوستِ مادر دوستِ دوستم یا همبازیِ تنیسِ پسرِ آرایشگرِ دایی ام هم همین نوع از سرطان ریه را داشته و برای ۱۰ سال زندگی کرده است. اولش اگر همه ی داستان هایی که به شخصی مشابه اشاره می کرد، از راه یک حکایت شش مرحله ای به او مرتبط می شد تعجب می کردم. من این حرف ها را بعنوان افکاری حسرت بار و اوهامی بی پایه نادیده می گرفتم. آخرش ولی از شکاف واقع گرایی مطالعاتم از آن داستان ها بقدر کافی نشت کرد.

و بعد به لطف قرصی که یک جهش ژنتیکی خاص وابسته به سرطان من را هدف گرفته بود سلامتی ام رو به بهبود رفت. آغاز به راه رفتن بدون عصا کردم و گفتن حرف هایی مثل «خب، به نظر نمی رسد آنقدر خوش شانس باشم که برای یک دهه زنده بمانم، اما ممکن است». قطره ای کوچک از امید.

با این حال قطعیت مرگ آسان تر از این زندگی نامطمئن بود. آیا آنان که در برزخ بودند، ترجیح نمی دادند به جهنم بروند و راحت شوند؟ قرار بود خودم برای مراسم تدفین برنامه ریزی کنم؟ خودم را وقف همسرم، والدینم برادرانم، دوستانم و قوم وخویش محبوبم کنم؟ کتابی را بنویسم که همیشه دوست داشتم بنویسم؟ یا قرار بود برگردم و درباره ی پیشنهادهای کاری چندساله ام مذاکره کنم؟

راه پیشِ رو بدیهی به نظر می رسید اگر فقط می دانستم چند ماه یا چند سال برایم باقی مانده است. به من بگو سه ماه، همه ی آنرا با خانواده ام سپری می کنم. بگو یک سال، برای آن هم نقشه ای دارم (آن کتاب را می نویسم). ۱۰ سال به من وقت بده، به معالجه ی بیماران برمی گردم. این حقیقت بی روح که شما هربار فقط یک روز زندگی می کنید – و نمی دانید فردایی هست یا نه – کمکی نمی کند: من با آن یک روز باید چه کنم؟ آنکولوژیستم فقط خواهد اظهار داشت: «نمی توانم زمان معینی به تو بگویم؛ باید ببینی چه چیزی برایت اهمیت بیشتری دارد».

کم کم پی بردم که روبه رو شدن با فناپذیری ام بنوعی همزمان همه چیز را تغییر داده و هیچ چیز را تغییر نداده است. پیش از تشخیص سرطانم می دانستم که روزی می میرم، اما نمی دانستم کِی. پس از تشخیص، می دانستم که روزی می میرم، اما نمی دانستم کِی! اما حالا اساسا می دانم مشکل واقعاً مشکلی علمی نبود. حقیقت مرگ آشفته کننده است و در عین حال راه دیگری به منظور زندگی وجود ندارد.

دلیل اینکه پزشکان پیشبینی دقیقی به بیماران نمی دهند فقط این نیست که نمی توانند. مطمئناً اگر انتظارات یک بیمار از محدوده ی احتمالات فراتر باشد – کسی انتظار دارد ۱۳۰ سال عمر کند یا دیگری فکر می کند خال های خوش خیم پوستش نشانه ی مرگی قریب الوقوع است – مسئولیت دکترها این است که انتظارات او را به محدوده ی احتمالات معقول بیاورند.

اما محدوده ی اینکه چه چیز معقولانه امکان دارد، بسیار وسیع است. بر مبنای درمان های امروزی، امکان دارد من حدود دو سال دیگر بمیرم یا امکان دارد ۱۰ سال طولش بدهم. اگر این عدم قطعیت را بر پایه ی درمان هایی که در دو سه سال آینده در دسترس خواهند بود قرار دهید، این محدوده امکان دارد کاملاً دگرگون شود. در مواجهه با فناپذیری، دانش علمی می تواند قطعیت اندکی پیش رو بگذارد: بله، شما خواهید مرد. اما یکی قطعیت زیادی می خواهد و این در دست نیست.

چیزی که بیماران می خواهند دانش علمی ای که دکترها پنهان می کنند نیست بلکه اصالت وجودی ای است که هر کسی باید در خودش پیدا کند. غرق شدن در آمار مثل این است که تلاش کنید تشنه ای را با آب شور سیراب کنید. هراس روبه رو شدن با فناپذیری درمانی در احتمالات ندارد.

لحظه ای را که تشویش بی پایانم فرو نشست به یاد می آورم. هفت واژه از ساموئل بِکِت – نویسنده ای که هیچ وقت درست وحسابی نخوانده بودم – آغاز کرد به چرخیدن در سرم و ناگهان انگار دریای صعب العبور عدم قطعیت به کناری رفت: «من نمی توانم ادامه بدهم. ادامه خواهم داد». با تکرار باردیگر و باردیگر ی این بند، قدمی به پیش برداشتم: «من نمی توانم ادامه بدهم. ادامه خواهم داد» و بعد، از برخی جهات، از آن دریا گذشته بودم.

حالا تقریباً هشت ماه از تشخیص سرطانم می گذرد. توانایی ام تا حد قابل توجهی بازیابی شده است. در طول درمانْ سرطان پس روی کرده است. من به تدریج سر کارم برگشته ام. غبار از نوشته های علمی برمی گیرم. بیشتر می خوانم. بیشتر می بینم. بیشتر حس می کنم. هر بامداد ساعت پنج ونیم وقتی زنگ ساعت خاموش می شود و بدن مرده ام بیدار می شود، همسرم در کنارم آرمیده و باردیگر به خودم فکر می کنم: «من نمی توانم ادامه بدهم» و دقیقه ای بعد، در روپوش پزشکی ام رو به اتاق عمل می روم. زنده: «ادامه خواهم داد».

منبع: نیویورک تایمز

منبع:

About Author