نحوه توزیع پانسمان اهدایی سازمان ملل برای پروانه ای ها تشریح شد

رئیس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای توضیحاتی ارائه نمود.
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از طرف صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور اظهار داشت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد.

وی با اعلان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانه ای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجائیکه اقلام اهدایی بصورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست، در همین راستا معاونت درمان باتوجه به دسترسی به آمار و اطلاعات بیماران و تعیین نیاز هر استان، نسبت به تنظیم فهرست توزیع ماهانه یا دو ماهه اقدام نموده و ضمن مدیریت مصرف پانسمان، بر شیوه استفاده در سطح دانشگاه ها نظارت کافی خواهد داشت.

صفوی با اشاره به برخی شبهات مطرح شده درباب نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای در بعضی رسانه ها اشاره کرد: با توجه به این که روال معمول توزیع پانسمان های پروانه ای پیش از ورود محموله اهدایی یونیسف بوسیله دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام می شده و کارشناسان تجهیزات پزشکی این دانشگاه آشنایی کامل با همه کد گروه های این پانسمان ها دارند، ادامه روند توزیع پانسمان های پروانه ای باردیگر به این دانشگاه محول شده و حواله های نوبت های بعدی از طرف هیات امنای صرفه جویی ارزی تحویل نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران خواهد شد.

رئیس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران اشاره کرد: باتوجه به روند تحویل پانسمان های پروانه ای اهدایی، هم اکنون از ۱۲ کد گروه تحویلی به هیات امناء، موجودی پنج کد گروه به پایان رسیده است. مجموعه اقلام باقیمانده پانسمان ها شامل دو پالت به وزن تقریبی کمتر از ۱۵۰ کیلوگرم است. پانسمان های اهدایی موجود نزد هیات امناء تا زمان تحویل به نمایندگان مقاصد تعیین شده فاقد هولوگرام وزارت بهداشت هستند.
به گزارش فست فود باز به نقل از ایرنا، بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا که عنوان «ای بی» شناخته می شود، یک بیماری ارثی بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خون ریزی دهندهٔ دردناک می کند.
شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. این بیماری غیر واگیر و شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکنست به مرگ منتهی شود.
«ای بی» نتیجه یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است و درصد مبتلاشدن به آن در همه مردان و زنان نژادهای مختلف بشری برابر است. بر اثر این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می شود. تاول های زیاد از بارزترین علائم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست گرفتار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین است.
داروی بیماران «ای بی» تحت تحریم های دارویی آمریکا قرار دارد و این مساله وضعیت درمان بیماران پروانه ای را مشکلات غیرقابل جبرانی روبرو کرده است.
مدیرعامل خانه بیماران پروانه ای مدتی پیش در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اشاره کرد: در سال های اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به سبب افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به سبب نداشتن پانسمان جان خودرا از دست دادند.
سید حمیدرضا هاشمی اظهار داشت: گفت: آمریکا دروغ می گوید دارو تحریم نیست، تحریم های آمریکا در سالهای قبل جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به سبب نبود پانسمان گرفت. البته حالا با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز این بیماران را تا یکسال آینده تامین کرده است.
۱۰۷۱