رییس سازمان غذا و دارو خبر داد: دستور رئیس جمهور برای تأمین داروی بیماران SMA در سال ۱۴۰۱

رئیس سازمان غذا و دارو اظهار داشت: با دستور رئیس جمهور برای نخستین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را امسال تهیه خواهیم کرد.
به گزارش فست فود باز به نقل از خبرگزاری ایرنا از سازمان غذا و دارو، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی بعضی از بیماران خاص عنوان کرد: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تأمین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.
وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل امسال اطلاع داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تأمین داروی آنها در دست انجام است.

دولت بیشترین ارز را برای تأمین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است

وی تصریح کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی هم در این دولت بیشترین ارز برای تأمین داروی این بیماران تخصیص یافته و با وجود این که پنج تولیدکننده داخلی این داروها را تولید می کنند اما واردات داروهای برند هم حدالمقدور در دستور کار قرار دارد.

معاون وزیر بهداشت ضمن اشاره به این که تأمین داروی برخی بیماران در دنیا با محدودیت هایی مواجه می باشد، اظهار داشت: تولید برخی داروها تنها در یک یا دو کشور صورت می گیرد و میزان تقاضا هم برای دارویی در برهه های مختلف افزایش یابد ازاین رو برخی کمبودها جهانی است. مبحث کمبود بعضی از داروها در تمامی کشورهای دنیا وجود دارد؛ درصورتیکه پارسال کمبودهای دارویی در امریکا به ۹۰۰ قلم رسیده بود.

وی تصریح کرد: سال قبل سال انتقال دولت بود و نقصانی در مورد تأمین ارز و به تبع آن برخی کمبودها اتفاق افتاد، در سازمان غذا و دارو امسال تمام تلاشمان را می نماییم تا علاوه بر تأمین مناسب داروی بیماران خاص برای نخستین بار داروی مصرفی آنها را درب منزل تحویل دهیم.
براساس اعلام وزارت بهداشت، هم اکنون ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر مبنای کدملی در کشور شناسایی شده است و میزان مصرف داروی این بیماران بر مبنای وزن هر بیمار(کیلوگرم) است. بر مبنای بر آوردها، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده است.
«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات باعث مشکلات حرکتی می شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع صدمه بزند.
«اس ام ای» نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مساله ژنتیکی است که در آن سلول های حرکتی نخاعی ساخته نمی شوند. وقتی سلول های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان گرفتار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علایم بیماریشان مشهود و مشخص است. این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان هم برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند.. این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور امکان دارد ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.