به دنبال تجمع اخیر صورت گرفت؛ پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA
به گزارش فست فود باز، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال اطلاع داد.
به گزارش فست فود باز به نقل از مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان گرفتار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواهان پاسخگویی مسؤلان این وزارت خانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران اطلاع داده است. وی اظهار داشت: بر مبنای نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی اضافه کرد: پیشتر این دارو به بیماران اس ام ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران هم تحقیقاتی در رابطه با میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام می باشد. بیماری SMA به علت نقص در ژن SMN۱ ایجاد می شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی ضروری می باشد. میزان اندک این پروتئین در سلول ها باعث از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را به دنبال دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خویش را نشان داده است که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران ها و بازو) و ماهیچه های تنفسی پیش از بقیه درگیر می شوند. سایر دستگاههای بدن هم بخصوص در نوع زودرس بیماری گرفتار می شوند. بیماری SMA شایع ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.
About Author
