در گفت وگو با فست فود باز مطرح شد؛ بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می کشند

به گزارش فست فود باز، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی گلایه نمود و اظهار داشت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می کشند.
احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: سیاستگذاری غلط در سازمان غذا و دارو سال ها است بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ را رنج می دهد. وی با عنوان این مطلب که در زمان وزارت دکتر دستجردی جشن خودکفایی کشور در تأمین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ برگزار شد، اضافه کرد: سازمان غذا و دارو ضمن استقبال از این حجم تولید که بخشی از آن حاصل پلاسمای خون های اهدایی مردم به سازمان انتقال خون و بخش دیگر حاصل جمع آوری پلاسما توسط شرکتهای خصوصی بود از این خودکفایی استقبال و با عنایت به صرفه جویی ارزی ۳۰ درصدی این شیوه برای دولت عملاً واردات فاکتور ۹ ساخته شده را متوقف نمود. قویدل افزود: متأسفانه هرچه از تاریخ اعلام این خودکفایی که بر روی کاغذ می توانست تأمین کننده نیازهای دارویی کشور از داروهای قابل تهیه از پلاسمای خون مانند فاکتور ۸، فاکتور ۹، آلبومین و IVIG دور می شدیم؛ بیشتر مشخص می شد که فرآیندهای این امر همچون جمع آوری، ارسال به اروپا، تأمین بودجه سفارش ساخت، واردات داروهای ساخته شده و در نهایت ترخیص و توزیع، اساساً روان و تعریف شده نیست و هر کدام از این فرآیندها نیازمند مدیریتی کارآمد است که بتواند با عنایت به تحریم های غیر انسانی، با هماهنگی بخش های مختلف این فرایند رویایی را زمینی کند. وی ادامه داد: نتیجه این اقدام و عدم برنامه ریزی برای واردات فاکتور ۹ ساخته شده در صورت اختلال در این فرایند چند مرحله ای به کمبودهای ادواری طولانی و تحمیل درد و رنج فراوان به بیماران و منجر به معلولیت آنها گردیده است. مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: هم اکنون اگر به سیاست گذاری سازمان غذا و دارو از زاویه مسئولیت این سازمان در برابر تأمین داروی بیماران نگاه نماییم، متوجه می شویم اصرار بر خودکفایی پلاسما بر روی کاغذ و فارغ از فرآیندهای پیچیده تبدیل پلاسما به داروهای مورد نیاز کشور فقط نتیجه اش رنج و درد و معلولیت برای این گروه از بیماران بوده است. وی ادامه داد: مقایسه ساده بین میزان دسترسی بیمارانی که به داروهای ساخته شده وارداتی دسترسی دارند و این بیماران که دسترسی آنها به دارو منوط به ۳۰ در صد صرفه جویی ارزی گردیده است، نشان داده است که چه درد و رنجی به این بیماران تحمیل می شود و در مقابل صنعت پلاسما با همه تأخیرها در نهایت سود خویش را می برد. قویدل اظهار داشت: دادن چنین فرصتی به صنعت پلاسما که هر موقع توانست دارو بیاورد، با اصل سلامت بیمار که دائماً به دارو نیازمند است، اساساً منافات دارد. متأسفانه صنعت پلاسما هم پاسخگو نیست، این که چقدر پلاسما جمع آوری کرده اند، چه مقدار از کشور خارج شده است و این که چه مقدار آن به انواع داروها همچون فاکتور ۹ تبدیل گشته است. وی در پاسخ به این سؤال خبرنگار مهر بر مبنای این که انجمن حامی بیماران چه درخواست ها و پیشنهاداتی جهت رفع این مشکلات بیماران دارد، اضافه کرد: ما در درجه اول از وزیر بهداشت می خواهیم صنعت پلاسما را پاسخگو و آمارها را شفاف کنند. حدود تعهد این شرکت ها را برای تأمین فاکتور ۹ و ۸ روشن نماید. اگر دولت باید حمایتی بکند حدود آنرا روشن کند. در این سکوت بیماران درد می کشند و معلول می شوند. این ظلم است. قویدل افزود: خوشبختانه وزیر جدید بهداشت به اجرای سفارش رهبری در ارتباط با این هدف استراتژیک که ” بیمار رنجی جز رنج بیماری نداشته باشد”، همگام با تعهد رئیس جمهور متعهد شده است. وی ادامه داد: اگر مدعی اجرای این تعهد هستند پیش نیاز اولیه تحقق این هدف گذاری دقیق رهبری، تأمین داروی بیماران است تا بعد بتوانند به نیازهای دیگر رسیدگی کنند. هم اکنون حل مشکل داروی بیماران فقط با وارد کردن فاکتور ۹ ساخته شده به شکل فوریتی به کشور حل می شود. بررسی مشکلات صنعت پلاسما زمان بر است. اما ضرورتی انکار ناپذیر است که مکرراً با نقد رئیس سازمان انتقال خون ایران تحت عنوان “خام فروشی” یادآوری شده ولی به آن توجه نشده است. قویدل اظهار داشت: خام فروشی پلاسما بدون شک با خریدن درد برای بیماران هموفیلی برابر است آن هم در حالی که سازمان غذا و دارو برنامه وارد کردن داروی فاکتور ۹ ساخته شده را از خارج ندارد. امیدواریم وزیر جدید صدای این بیماران دردمند را بشنود. مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در انتها اظهار داشت آمادگی داریم در نشست مطبوعاتی با مدیران اصلی صنعت پلاسما، مدیرعامل سازمان انتقال خون و بخش نظارتی سازمان غذا و دارو، ابعاد این صنعت و نقش آنرا در حوزه سلامت، شفاف سازی نموده و مدیران این صنعت و نهاد ناظر بتوانند با پاسخ های خود افکار عمومی را قانع نمایند.

منبع: fastfoodbaz.ir