رضوی: تقویت خدمات تخصصی برای بیماران نادر در اولویت است

فست فود باز: معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر بر ضرورت برنامه ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت های بیمه ای و اجتماعی تأکید نمود.

به گزارش فست فود باز به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بمناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت های بیمه ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تاکید کرد و پیشرفت آگاهی عمومی و مشاوره های ژنتیک را از مهم ترین راهکارهای کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی دانست. متن پیام معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است: بیماریهای نادر به دسته ای از بیماری ها اطلاق می شود که غالباً منشاء ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. بااینکه شیوع این بیماری ها پایین است، اما به علت پیچیدگی های تشخیصی، هزینه های سنگین درمان و نیاز به مراقبت های مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کنند. در بیشتر موارد، درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در تمام طول عمر از درمان های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره مند شوند. ازاین رو ضرورت برنامه ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارایه خدمات تخصصی مستمر همیشه ضرورت می یابد. برمبنای آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، تا حالا ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این مقدار، ۱۳۳ بیماری زیر پوشش صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بسته های خدمتی تعریف شده است. این اقدامات بیان کننده توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران در راستای ساماندهی خدمات، کاهش هزینه های درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است. همین طور با عنایت به این که حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را خردسالان می سازند، اهمیت پیشگیری، تشخیص بموقع و مداخلات زودهنگام دوچندان می شود. عواملی نظیر ازدواج های فامیلی، ازدواج و حاملگی در سنین بالا، مصرف برخی داروها در سه ماهه نخست بارداری، و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران حاملگی می توانند در بروز این بیماری ها نقش داشته باشند. از اینرو پیشرفت آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از حاملگی و انجام آزمایش های غربالگری بموقع، از مهم ترین راهکارهای پیشگیری و کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی به شمار می روند. اینجانب ضمن تاکید بر ضرورت تقویت برنامه های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت های بیمه ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم افزایی تمامی بخش های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده های آنان تاکید می نمایم. امید است با مشارکت فعال دانشگاه های علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمن های علمی و سازمان های مردم نهاد، قدمهای مؤثرتری در راه شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.
بطور خلاصه متن پیام معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است: بیماری های نادر به دسته ای از بیماری ها اطلاق می شود که غالباً منشا ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. برمبنای آمارهای بنیاد بیماری های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، تا حالا ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این مقدار، ۱۳۳ بیماری زیر پوشش صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بسته های خدمتی تعریف شده است.

منبع: فست فود باز